W ubiegłym roku przeprowadzone zostało badanie opinii polskich pacjentów zmagających się z rzadkim nowotworem – chłoniakiem skórnym T-komórkowym (CTCL), którego wyniki opublikowane zostały w raporcie pt.: „Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy”.Wyniki badania jednoznacznie pokazały, że osoby cierpiące na CTCL potrzebują opieki zdrowotnej i wsparcia w wielu sferach życia. Sprawniejsza diagnostyka, skuteczniejsze leczenie, wsparcie dla pacjentów i opieka, a także szeroka edukacja – to postulaty opracowane rok temu przez pacjentów i lekarzy. Dziś są one nadal aktualne, a sytuacja chorych – wciąż niezmieniona.
Ciężar życia z chłoniakiem CTCL
Chłoniak skórny T-komórkowy (CTCL, ang. cutaneous T-cell lymphoma) to rzadki i trudny w rozpoznaniu nowotwór złośliwy, wywoływany przez niekontrolowany wzrost limfocytów T umiejscowionych w układzie limfatycznym skóry. Ten typ chłoniaka charakteryzuje się odmiennym przebiegiem klinicznym w porównaniu do „klasycznych” chłoniaków układowych, ponieważ od wczesnego stadium choroby manifestuje swoją obecność zmianami pojawiającymi się na skórze (wykwit skórny, świąd).[2] W większości przypadków CTCL wstępna diagnoza ustalana jest przez dermatologa wraz z patomorfologiem, jednak właściwe zdiagnozowanie chłoniaka skórnego T-komórkowego nie jest łatwe, przez co często bywa on mylony z chorobami alergicznymi, łuszczycą lub atopowym zapaleniem skóry. [1] Z biegiem lat rokowanie oraz stan zdrowia pacjentów ulega znacznemu pogorszeniu – u chorych pojawiają się bolące i ropiejące guzy, które utrudniają w pełni sprawne i samodzielne funkcjonowanie, a także stanowią istotną barierę w życiu społecznym.[3]
Terapia CTCL uzależniona jest od jego podtypu, jak również zaawansowania choroby. Możliwe opcje obejmują leczenie miejscowe, fototerapię, radioterapię, a w bardziej zaawansowanych stadiach leczenie systemowe. Dodatkową opcją terapii dla młodych pacjentów w dobrym stanie ogólnym w zaawansowanych stadiach choroby jest allogeniczny przeszczep krwiotwórczych komórek macierzystych (alloHSCT, ang. allogenic stem cell transplantation). [4]
Chłoniak skórny T-komórkowy to ciężka oszpecająca choroba o postępującym charakterze. Chorzy przez widoczne zmiany świadczące o chorobie często mają poczucie społecznej stygmatyzacji, a w konsekwencji ograniczają swoją aktywność w różnych sferach życia. Dlatego właśnie kluczowe znaczenie ma zapewnienia pacjentom leczenia, które pozwoli na utrzymanie jak najlepszej jakości ich życia.[5]
Echo raportu „Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy”
Ubiegłoroczne badanie, w którym udział wzięło 67 chorych z pierwotnym chłoniakiem T-komórkowym skóry oraz 20 lekarzy prowadzących, miało otworzyć oczy społeczeństwa na najważniejsze potrzeby pacjentów z CTCL. Jego wyniki zostały opublikowane w raporcie „Chłoniaki, których nie znamy. Problem, którego nie widzimy”. To pierwsze opracowanie w całości poświęcone sytuacji chorych na CTCL – różnym sferom ich życia i walki z chorobą.
Następstwem publikacji raportu była dyskusja pomiędzy przedstawicielami pacjentów, środowiskiem medycznym, a także decydentami odnośnie możliwości poprawy jakości życia pacjentów z CTCL. Kwestia chłoniaka skórnego T-komórkowego została poruszona także na kilkudniowym wydarzeniu zrzeszającym specjalistów z zakresu dermatologii i chorób skóry – Warszawskich Dniach Dermatologicznych WAWDERM 2019. Panel dotyczący choroby, procesu diagnostycznego oraz możliwych opcji terapeutycznych, w których uczestniczyli eksperci medyczni – prof. Joanna Maj, prof. Małgorzata Sokołowska-Wojdyło, dr Joanna Czuwara i dr Agnieszka Giza, odbył się 4 października 2019 roku.
Zidentyfikowane potrzeby i problemy przyczyniły się do stworzenia postulatów, których realizacja miała poprawić trudną sytuację pacjentów z CTCL w obszarze diagnostyki, organizacji leczenia oraz dostępu do nowoczesnych terapii. Po roku postulaty nadal są aktualne.
Sprawniejsza diagnostyka:
Edukacja lekarzy dermatologów, hematologów i lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, w kwestiach dotyczących choroby i skrócenie czasu diagnostyki.
Zmiana finansowania badań histopatologicznych i wdrożenie przepisów dotyczących referencyjności pracowni diagnostycznych.
Skuteczniejsze leczenie:
Stworzenie zespołów wielodyscyplinarnych, które usprawnią przepływ informacji i zapewnią współpracę pomiędzy specjalistami opiekującymi się pacjentem – dermatologiem, onkologiem, hematologiem, radioterapeutą.
Rozpoczęcie prac nad stworzeniem dla pacjentów z chłoniakiem skórnym T-komórkowym specjalistycznych oddziałów oraz regulacji prawnych umożliwiających ich wprowadzenie.
Zorganizowanie opieki pacjenta w sposób bardziej przyjazny dla chorego, uwzględniający jego potrzeby – dostęp do różnych opcji leczenia i terapii.
Wsparcie dla pacjentów:
Dostęp do szerszej opieki pielęgniarskiej dla pacjentów samotnie zmagających się z chorobą.
Zapewnienie możliwości wsparcia ze strony psychologów, psychoonkologów i psychiatrów dla pacjentów i ich opiekunów.
Uruchomienie programu współpracy pomocy społecznej z placówkami medycznymi.
Edukacja:
Dołączenie tematu chłoniaków skórnych T-komórkowych do programów informacyjnych, edukacyjnych i społecznych w celu szerokiej edukacji społeczeństwa i udostępnienia pacjentom informacji o chorobie.
Wyniki badania opinii osób cierpiących na chłoniaka CTCL w wyraźny sposób pokazało, że choroba wpływa na niemal każdą płaszczyznę ich życia, a sytuacja pacjentów oraz ich potrzeby mimo upływu czasu się nie zmieniają. Zmiany skórne, długa diagnostyka, stygmatyzacja, wykluczenie społeczne i brak informacji o chorobie – to tylko niektóre z ciągle aktualnych problemów osób chorych na CTCL.
Przeprowadzone badanie jakości życia jasno pokazuje, jak dużo trzeba zrobić, by poprawić sytuację chorych na chłoniaki skórne T-komórkowe. Pacjenci z CTCL, aby móc żyć normalnie, spełniać się zawodowo, realizować swoje pasje potrzebują zindywidualizowanej terapii i zorganizowania życia w taki sposób, aby choroba nie przeszkadzała im w codziennym funkcjonowaniu. Niezbędne jest do tego wsparcie ze strony systemu opieki zdrowotnej, a także zrozumienia ze strony otoczenia.
Najważniejsze wyniki badania, czyli potrzeby, które pozostają niezaspokojone:
Przedłużająca się diagnoza
Badanie pokazało, że pacjenci bardzo szybko reagują na pojawiające się objawy CTCL – czas między pierwszymi objawami a pierwszą wizytą u lekarza to około 2 miesiące, jednak sam okres diagnostyki często się przedłuża – niemal u co trzeciego pacjenta biorącego udział w badaniu (29%) trwał on ponad 2 lata. Średnio 3 lekarzy zaangażowanych jest w diagnostykę jednego pacjenta, a co czwarty ankietowany konsultował się z co najmniej 5 lekarzami.
Życie codzienne, praca, finanse
CTCL silnie wpływa na codzienne życie chorych – negatywne oddziaływanie choroby zauważa niemal 9 na 10 chorych (87%), a 60% określiło je jako duże lub bardzo duże. Wg 25% pacjentów choroba spowodowała istotne zmiany w ich życiu zawodowym, tj. konieczność zaprzestania pracy czy zmianę jej warunków. 67% chorych stwierdziło zmianę w zarobkach, w tym aż 46% przyznało, że ich zarobki zmalały o połowę lub bardziej. Jako najbardziej uciążliwą niedogodność związaną z leczeniem 64% pacjentów wskazuje ilość czasu spędzanego na wizytach lub badaniach. Ponad połowa pacjentów (58%) stwierdziła, że wydatki związane z leczeniem chłoniaka stanowią duże obciążenie finansowe (średnio 469 zł miesięcznie).
Samodzielność
CTCL wiąże się z obniżeniem sprawności fizycznej chorych – co drugi pacjent ogranicza swoją aktywność fizyczną (52%) lub szybciej się męczy i nie ma siły funkcjonować tak jak przed chorobą (47%). 58% chorych dostrzega negatywny wpływ choroby na swoją samodzielność, a co piąty pacjent (18%) ma problemy z samodzielnym poruszaniem się (zal. od stadium choroby). 7 na 10 pacjentów z CTCL (67%) zauważa wpływ choroby na codzienne życie ich bliskich – 55% chorych korzysta z pomocy drugiej osoby, podczas zabiegów pielęgnacyjnych i zmiany opatrunków, częściej kogoś z rodziny (48%) niż pielęgniarki (12% pacjentów).
Emocje
CTCL silnie wpływa również na emocje pacjentów (79%). Co o drugi badany mówi o poczuciu przytłoczenia chorobą (47%) oraz obawach o swoje życie i zdrowie (46%), a co trzeci (31% badanych) o całkowitym podporządkowaniu życia chorobie. Niemal 60% badanych wyraziło chęć otrzymywania dodatkowego wsparcia, przede wszystkim w postaci dostępu do profesjonalnej psychoterapii, psychologa lub psychiatry. Podobnego zdania byli lekarze opiekujący się pacjentami z chłoniakami skórnymi, biorący udział w badaniu – wg nich pomoc emocjonalna/psychologiczna przydałaby się 71% chorych.
